Lapsisyöpäpotilaasta kasvoi elämää uteliaasti katsova aikuinen

#sosiaalipsykologin #blogi

Tänään vietetään maailman syöpäpäivää, jonka teemana on (UICC): Me voimme. Minä voin. Tavoitteena on vähentää riskiä sairastua syöpään ja tuoda näkyväksi sitä, että voimme tehdä valintoja oman terveytemme hyväksi. Tämä kirjoitus on oma panokseni maailman syöpäpäivään osallistumiseksi.

Suomessa vuosittain syöpään sairastuu noin 30 000 ihmistä. Meitä syövän jo ainakin kerran sairastaneita elelee täällä parhaillaan 270 000 henkeä.

Mietin, mitä syöpä toi minun elämääni, vaikuttiko sairastuminen jotenkin tulevaisuuteeni ja mitä ajattelen siitä nyt. Olin 12 vuotias ujo koululainen, ja huomasin kesälomalla kaulani alaosassa kohouman. Lapsen ajatuksenjuoksulla tajusin sen olevan poikkeavaa, mutta kas – kun kohotin harteitani, se katosi soliskuoppaan piiloon. Piilottelin kohoumaa muutamiakin viikkoja, kunnes limupullon korkkia avatessani vanhempani huomasivat muutoksen kaulallani ja asiaa lähdettiin selvittelemään. Ensin seurattiin muutama viikko terveyskeskuslääkärin valvonnassa, mutta koska muutosta ei tullut, lisätutkimukset veivät lopulta leikkauspöydälle saakka. Se oli imusolmukesyöpä – Hodgkinin lymfooma. Ensireaktioni oli ”voi ei, mun hiukset lähtee”. En tiennyt silloin ymmärtäväni jotain syöpähoidoista. Jostain olin tämän kuitenkin sisäistänyt. Lääkärin vastaanottohuoneessa muistan vanhempieni kysyneen istumaan päästyään lääkäriltä: ”Kuinka kauan on jäljellä”? Potilaspapereista muistan lääkärin erään lauseen alkusanat: ”Hoikka kilpatanssijatyttö…”.

Käytännössä reitti oli selvä. Lähdetään tavoittelemaan täyttä parantumista. Sytostaattihoidot alkoivat ensimmäisenä. Kolmen viikon välein uusi kuuri, joskin muutamaa jouduttiin siirtämään huonojen veriarvojen vuoksi. Huonoimpina päivinä en ”sytopöllyssä” tajunnut onko yö vai päivä. Kädet eivät jaksaneet nousta piirtelemään tai syömään. Muistan päiviä jolloin isä syötti minua, isoa ihmistä. Äiti valvoi vieressä kutoen. Silloin pelästyin itse eniten, kun pitkän tärinäkohtauksen jälkeen olin nukahtanut, ja kun yöllä havahduin, vieressäni istui hoitaja, joka oli selvästi parkkeerannut koko yöksi viereeni. Normaalioloissahan he kävivät vain välillä tarkistamassa voinnin. Hän antoi heti vettä ja silitteli, kunnes nukahdin takaisin.

Sytojen jälkeen setti sädehoitoa tuntui jo helpolta! Erilaisia tabletteja riitti myös, sillä muistan laskeneeni aina aamulla että 11 tablettia nieltävänä, nyt enää 10, 9, 8, 7 tablettia…. Iltapäivällä ja illalla oli onneksi vähemmän tabletteja.

Viihdyin ihan hyvin sairaalassa. Hoitohenkilöstö ja suosikkilääkäri pitivät fiilikset hyvänä. Mutta se pahoinvointi meinasi viedä järjen. Sitä antoi ylen lopulta enää pelkkää vaahtoa, mutta oksetusreaktio vain oli niin voimakas. Se on jättänyt jälkensä – mitään muuta en ehkä arkisessa elossa kammoa nykyisin niin paljon, kuin vatsatauteja ja ylen antamista. Lapseni ovat joutuneet jonkin sortin ”peskää heti kotiin tullessa kätenne” –upseerin uhriksi.

Jaksoin käydä jonkun verran koulussa, ja sairaalan pitkät jaksot sain käydä sairaalakoulua. Näin en jäänyt luokalleni joka olisi ollut minulle suuri häpeä, vaikka vuoden tauko koulunkäynnistä hoitojen takia olisi ollut ehkä perusteltua.

Välitön vaikutus elämään oli pienen tytön harmeja. Hiukset lähtivät ja huikea huutelu koulun käytävillä pienen ryhmän toimesta alkoi aina, kun kouluun hetkiseksi pääsin. Muutama kaveri pysyi rinnallani, ja yritin vain jaksaa. Oikeasti voimat olivat ihan loppu. Nyt ajattelen, että ei olisi tarvinnut jaksaa. Minusta tuli kiltti, yritin hymyillä huutelijoille. Huonoina päivinä yritin puolustautua, joka lisäsi reagointia ja virnuilua sivusta. Toisaalta koen vieläkin hämmentynyttä kiitollisuutta, että kotikylältä löytyi pari ihmistä, jotka eivät pelästyneet ulkomuotoani ja pysyivät tiiviisti tukenani. Minulle tuli yllättäen myös Villivarsalehti, jota emme olleet tilanneet. Sen oli tilannut minulle luokkatoverini äitinsä kanssa. Selvitin maksajan lehden kautta. Pieniä tekoja – mutta koskaan en unohda niitä. Kotona käydessä tai ollessa kiukuttelin perheelle ja olin ihan kamala ihminen. Lapsen keinot eivät riittäneet pahan olon käsittelemiseen eikä siihen, mitä elämässä tapahtui ja mitä en voinut hallita.

Parannuttuani tuli yläasteelle siirtymisen vuoro. En silti päässyt enää ikäryhmäni joukkoon koskaan mukaan. Minulla oli muutama tiivis kaveri, mutta säilyin ”syöpäläisenä” ja ”outona” muiden silmiin. Yläasteen aika meni fyysisesti toipuessa ja kuntoutuessa hoidoista. Normaaliin koulunkäyntiin oli vaikea palata. En kyennyt kaikkea perustietoa sisäistämään sairastaessani, joka näkyi mm. matemaattisissa aineissa. En ollut vuoteen päässyt osallistumaan säännöllisesti opetukseen ja sen seuraukset olivat nyt konkretiaa. En osannut pyytää siihen tukea, vaan yritin vain sinnitellä ja ottaa kiinni ikätovereita. Lukionkin taaplailin jotenkuten läpi, tavallaan yksin ja matematiikasta, kemiasta ja fysiikasta aivan ulkona. Voi kun joku opettaja olisi tajunnut.. Vasta lukiossa ja aikuisena rupesin ymmärtämään sitä, mitä olikaan tapahtunut. Vai rupesinko ymmärtämään mitä olisi voinut tapahtua? Kaikki syöpätoverit eivät selvinneet.

Mitä ajattelen kaikesta nyt aikuisena? Syövästä on nyt aikaa reipas 20 vuotta. Tiedän, että hoidoista seuraa monesti myöhäishaittoja ja että syöpäriskini on korkea. Teen paljon terveyteni eteen. Liikun, pyrin syömään terveellisesti ja en polta tai oleile polttavien ihmisten läheisyydessä. Käyn terveystarkastuksissa säännöllisesti.

Joitakin vuosia sitten tajusin, että en ole koskaan ajatellut eläväni vanhaksi mummoksi. Selailin jotakin naistenlehteä, jossa näin iäkkään rouvan joka jotenkin muistutti minua. Siinä hetkessä tajusin, että minun on ruvettava näkemään itselläni mahdollisuus elää vanhaksi. Iloitsen jokaisesta lisävuodesta ihan valtavasti! Joskus syöpäkokemus on enemmän läsnä, toisinaan taas unohdan kaiken autuaasti.

Menetinkö jotakin lapsuuden syövän vuoksi? Menetin. Näin rehellisesti luulen. Mahdollisuuden kuulua joukkoon joiltakin osin. Mahdollisuuden opiskella lääkäriksi, jonka pääsykokeet nyt ovat kohtuullisen matemaattista osaamista vaativaa työtä. Mahdollisuuden huolettomaan elämään. Minussa asuu aina jokin osa, joka on lohduttoman yksin ja yksinäinen. Se on se ydin, joka oli eristyshuoneessa täydellisen yksin, se on se ydin, jota kukaan ei voinut mitenkään helpottaa, kun fyysinen pahoinvointi eli kehoani läpi. Se on se ydin, joka joutui katsomaan lapsen silmin kuoleman vaihtoehtoa. Se on se ydin, joka särkee sytostaattien aikana koko kehoa, jolle ei ole sanoja. Mukanani kulkee varmasti loppuelämäni ajan jonkinasteinen syövän vuoksi syntynyt pelko, että en ehdi elää riittävästi. Samaan huolikategoriaan liittyy: ”Entä jos en ehdi maksaa asuntolainaani pois, ja se jääkin lasteni harteille” –teema ja ”Entä jos en koskaan ehdi eläkkeelle, tai matkustelemaan, tai täyttämään unelmia” joita ei vain nyt ruuhkavuosissa ja sen velvoitteissa voi täyttää.. Ei tämä elämä siis ihan rennon letkeätä ole silloin, kun tämä syöpähistorian surullisempi puoli aktivoituu. Sen tullessa se pitää vain kohdata ja funtsia taas kerran loppuun. Mitä sitä huomista murehtimaan – se vie pois tämän päivän rauhan. Kohtaan siis tämän aallon silmästä silmään, mutta päästän sen menemään nopeasti ohi, enkä jää siihen vellomaan.

Sainko elämääni jotakin hyvää lapsuuden syövän vuoksi? Sain. Sain todellakin. Olen varmasti sitkeimpiä ihmisiä maan päällä. Olen varmasti hauraimpia ja avoimimpia ihmisiä maan päällä, koska puristuksessa minusta ei jäänyt muuta jäljelle kuin minä, mutta eikö juuri tämä lopulta ole ihan hieno juttu? Jouduin löytämään sen tien, missä pahimmallakin hetkellä elämässä pysyy vain hengissä ja hengittelee, mutta jonka rinnalla on pakko löytää kiintopiste johonkin hyvään. Sain siis syvää sisäsyntyistä positiivisuutta ja yliannoksen toivoa. Välillä mikään ei ole tärkeämpää, kuin järjetön ilo! Sain myös kyvyn nähdä kanssaihmisten tarpeita ja kyvyn kuunnella, mikä oikeasti on tärkeää. Sain kyvyn uskaltaa kohdata toinen huolimatta siitä, mitä hän käy läpi. Sain kyvyn mennä läpi roolien. Voin halata ihmistä, oli hän sitten paras ystäväni, tasavallan presidentti tai kuoleva potilas. Eräs ystäväni totesikin, että Riikka halaa aina. Ja sen pelon jälkeen, että en saa lapsia, sainkin kaksi omaa poikalasta. Sain elämän. Ihan kokonaisen elämän. Sain säilymään lapsenomaisen kyvyn virnuilla kaikelle vähänkin hauskalle. Kyvyn heittää korkkarit kattoon, ja juoksennella paljain jaloin elämän tarjoamien tarinoiden äärelle. Ja kuten eräs potilas kerran totesi, sängyn pohjalta näkee kirkkaammin. Se on totta! Sain loputtoman uteliaisuuden ihmisyyttä ja ulkomaailmaa kohtaan. Sängyn pohjalla vilkkaalla mielikuvituksella sai pohdiskeltua avaruutta, ilmiöitä, mahdollisia tulevaisuuksia. Tästä tavasta olla elämää ja ilmiöitä kohtaan utelias en luovu koskaan. Se on ehtymätön energian alkulähde, ja syvän rakkauden yksi ilmenemismuoto muuta maailmaa kohtaan.

Miten kävi? Valmistuin yliopistosta yhteiskuntatieteistä. Opiskelin myös erityistason psykoterapeutiksi. Tänään työskentelen saattohoitokodin johtajana, ja yritän parhaani mukaan luoda puitteet sille, että pitkää sairautta sairastaneet ihmiset saisivat hyvän loppuelämän, ja kuolla hyvän kuoleman. Yritän elää hyvää elämää, luoda siihen pieniä ja suuria ilon hetkiä. Lottoan, että saisin sen mahdollisuuden elää ja toteuttaa unelmiani. Hermoilen ja nauran vuorotellen eteisessä lojuvia lasten jääkiekkotavaroita ja mietin, kuinka selviän heidän äitinään, osaanko tukea ja turvata. Teen paljon töitä, sieltä pujahdan kuntosalille voimaharjoittelua tekemään. Kotona huomion saavat perhe ja jatkuva ruoka-tiski-ruoka-tiski rumba. Lopputulemana on siis ihan tavallinen Riikka.

Niin se maailman syöpäpäivä: Syöpäjärjestöt torjuvat syövän aiheuttamaa kärsimystä monella tasolla. Tutustu sivuihin: https://www.kaikkisyovasta.fi/

Tiesitkö muuten, että Suomessa on huippuhyvän julkisen hoidon lisäksi myös Pohjoismaiden ainoa yksityinen syöpäsairaala Docrates, jonne on saapunut meidän Suomalaisten lisäksi hoitoa saamaan potilaita ainakin yli 40 eri maasta. Näihin alansa huippuammattilaisiin voit tutustua osoitteessa: http://www.docrates.com/fi/ . Heidän hoitofilosofiansa on yhdistää lääketieteen huippuosaaminen yksilölliseen kohteluun ja kuntoutumiseen.

#WecanIcan #Mevoimme